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熊貓血少女精神異常禍起罕見腫瘤 北京協(xié)和多學科協(xié)作救命
“不用跟我們多談,我們充分相信醫(yī)生,您說怎么做就怎么做?!边@是一名20歲疑難重病患者父親對醫(yī)生說的話,他們將女兒生的希望全部寄托在了北京協(xié)和醫(yī)院醫(yī)生的身上。正是他們的信任,讓白大褂們沒有后顧之憂,放手一搏,從死神手中救回了患者年輕的生命。
病情緊急 罕見腫瘤讓她犯了“精神病”
4月11日,20歲的章曉彤(化名)做了人生中第一場手術(shù),一場救命的手術(shù)。18日,記者在北京協(xié)和醫(yī)院基本外科病房見到了她,此時的她已經(jīng)比術(shù)前清醒了許多。誰能料到,這樣年輕的她體內(nèi)曾藏著一個巨大腫瘤,這個腫瘤讓她吞咽困難、全身皮疹、記憶力減退甚至胡言亂語、行為異常。
今年2月,在韓國首爾讀大學一年級的章曉彤發(fā)覺自己“不對勁”。記憶力明顯減退,常常弄不清楚自己在哪,坐錯公交車,連很熟練的韓語也會突然不會說。還會問同學“我穿衣服了嗎”之類奇怪的話。曉彤的爸爸介紹,女兒從小身體一直很好,從小學到高中還是學校里的短跑運動員,百米賽成績不錯。這樣的病癥實在很意外。起初,家人認為是她學習壓力大,導致了精神障礙,于是讓她回國休息一段時間。沒想到,曉彤的病情逐漸加重。
2月底,她的精神異常狀況加劇,如廁后忘記穿褲子,精神亢奮,每天睡覺不超過1個小時,常常胡言亂語,有舞蹈樣的動作。3月份,家人帶曉彤先去了精神疾病??漆t(yī)院,隨后又去了兩三家綜合性醫(yī)院,在逐步深入的檢查中發(fā)現(xiàn),曉彤的腹部有較大腫瘤,在醫(yī)生的推薦下,他們來到北京協(xié)和醫(yī)院就診。
4月1日,患者出現(xiàn)間斷癲癇發(fā)作,表現(xiàn)為呼之不應、四肢僵直、牙關(guān)緊閉、口吐白沫、單側(cè)眼角及口角抽搐、小便失禁,數(shù)十秒后,自行恢復,十余分鐘內(nèi)共發(fā)作4次。被直接送入北京協(xié)和醫(yī)院急診科搶救室。
到底是哪里出了問題?神經(jīng)內(nèi)科關(guān)鴻志副教授起初也十分疑惑?!皬幕颈憩F(xiàn)來看,患者是一個典型的腦炎,例如記憶力下降,癲癇發(fā)作,行為異常等。一般來講,腦炎有兩種,一是病毒性的,腦部有器質(zhì)性異常,病毒感染等;另一種則是副腫瘤性的,也就是說體內(nèi)有腫瘤,其產(chǎn)物造成的自身免疫性腦炎。由于入院前已經(jīng)發(fā)現(xiàn)患者體內(nèi)有腫瘤,所以我們判斷可能是后者?!痹瓉恚寱酝噶恕熬癫 钡淖锟準?,竟然是潛藏在體內(nèi)的腫瘤。
對于這時候的曉彤來說,除了有腫瘤和腦炎的問題,還有嚴重的內(nèi)分泌紊亂、貧血、皮疹等癥狀,究竟由哪個科收治繼續(xù)治療呢?這時候,以罕見疑難雜癥診治的綜合實力見長的內(nèi)科學系普通內(nèi)科主動請纓,于4月6日將曉彤收入病房。接下來的幾天里,她的病情讓協(xié)和醫(yī)院多個科室的專家皺起了眉頭。
時間緊迫 “熊貓血”的她還在加速貧血
“非常復雜?!被就饪凄嵆o教授介紹,在曉彤的腹膜后有一個巨大的腫瘤,且綜合各項癥狀和檢查結(jié)果,懷疑為惡性。同時她的貧血非常嚴重,血色素一直往下掉,而她又是一個RH陰性血的患者,血源緊張,如果血色素持續(xù)掉下去,就會失去手術(shù)切除腫瘤的機會。此外,隨著病情的發(fā)展,患者身體各項機能都在衰退,任何一個環(huán)節(jié)出了問題,都可能導致死亡。
怎么辦?4月6日到8日,三天時間里,普通內(nèi)科召集了三次多學科會診。8日下午的高級別會診竟持續(xù)了4個小時。內(nèi)科、外科、神經(jīng)科、麻醉科、急診、病理科等多個科室的多位教授級專家參與,最終討論認為,應該首先進行手術(shù),切除腹部巨大腫瘤,再根據(jù)病理和術(shù)后情況決定下一步診療。
然而,手術(shù)風險巨大。手術(shù)醫(yī)生基本外科李秉璐教授告訴記者,一方面,腫瘤十分巨大,且位置特殊,在腹膜后,侵犯多個臟器器官,想要完整地切除腫瘤很困難;另一方面,患者是“熊貓血”,血源十分緊張,這樣大型的手術(shù)通常出血量大,一旦術(shù)中有血管破裂,患者就有生命危險。
“術(shù)前我們做了一些評估,但腫瘤來源不清楚,周圍血運不明確,很多東西還不夠明確。但時間不等人,曉彤的情況越來越糟,意識更加不清楚,貧血更加嚴重,這樣下去,死亡也就不遠了。我們只能放手一搏,只要有1%的希望,我們也會做100%的努力?!编嵆o說。
4月11日,醫(yī)生團隊為曉彤進行了急診手術(shù)。為了讓手術(shù)順利進行,醫(yī)院打通了全部綠色通道,“需要做的檢查全部優(yōu)先安排”,爭分奪秒籌備。手術(shù)由鄭朝紀教授和李秉璐教授主刀,在麻醉科、手術(shù)室、急診等多學科的支持下,經(jīng)過6個小時的手術(shù),曉彤體內(nèi)一個約15*20公分的巨大腫瘤被成功切除。
回憶起手術(shù)過程,李秉璐感到驚心動魄。她告訴記者,這不是一個常規(guī)的術(shù)式很明確的手術(shù),有很多不確定情況。“這個手術(shù)我們做得小心翼翼,在肚子打開之后,我們在探查的過程中,隨時都可能要改變治療計劃。比如做著做著發(fā)現(xiàn)腫瘤侵犯到脾,再做著做著發(fā)現(xiàn)左側(cè)腎上腺也累及,做著做著又發(fā)現(xiàn)胰腺能剩的組織也不多了,最后還發(fā)現(xiàn)她胃里有一個直徑3厘米的大潰瘍。整個手術(shù)過程非常艱難?!?/p>
考慮到曉彤特殊的RH陰性血,手術(shù)醫(yī)生必須小心翼翼,避免碰觸血管,減少出血?!盎颊叩母赣H通過互聯(lián)網(wǎng)籌集到了2000ML的愛心互助用血,醫(yī)院輸血科和手術(shù)室也做了充足的準備,在術(shù)中還開啟了自體血回輸?shù)难b置,能把患者流出來的血通過裝置‘洗’干凈,必要的時候回輸體內(nèi)。但考慮到這是一個惡性腫瘤,前期時間緊迫沒能充分監(jiān)測,我們還是擔心有一些未發(fā)現(xiàn)的抗體或擴散,回輸有風險,因此盡管啟動了回輸設(shè)備,還是沒有用這個血?!崩畋唇榻B。
相互信任 讓醫(yī)患聯(lián)合起來抗擊病魔
18日下午,在距離曉彤病房20米外的醫(yī)生辦公室進行著一場多學科會診,來自基本外科、普通內(nèi)科、神經(jīng)科、內(nèi)分泌科、病理科、放療科、皮膚科和腫瘤內(nèi)科的11名醫(yī)生為曉彤的病情專門聚在一起,會診目的是進一步明確診斷,指導下一步治療。
病理科也為曉彤開辟了綠色通道。術(shù)后4天,梁智勇主任就帶著免疫組化結(jié)果來到了會診現(xiàn)場。原來,曉彤得的是罕見的“胰腺混合性腺泡-內(nèi)分泌癌”。腫瘤內(nèi)科林毅醫(yī)生介紹,這種疾病在胰腺癌中僅占2%,曉彤的腫瘤比目前國際文獻報道的最大腫瘤還要大1/3多。
“患者從發(fā)病初期就起了很多皮疹,現(xiàn)在還有很多,這個是什么原因造成的,需要進行專門的治療嗎?請皮膚科大夫幫我們解答一下?!?/p>
“術(shù)后一周了,目前病患的情況相對穩(wěn)定,由于病理科診斷腫瘤惡性程度高,后續(xù)的放療、化療該何時跟進?有沒有一些特殊的要求?請放化療的大夫指導一下?!?/p>
李秉璐告訴記者,曉彤的病癥十分罕見,病情復雜,醫(yī)生需要考慮方方面面的因素,多學科聚在一起,就能從各自專業(yè)領(lǐng)域分析,給出最適合患者的治療方案。“有時候我們的擔心是沒有必要的,但也一樣要進行。比如在手術(shù)時,自體血的回輸就是?!?/p>
目前醫(yī)院已經(jīng)經(jīng)過多科會診為她確定了進一步治療的方向,在體內(nèi)激素水平調(diào)整至穩(wěn)定情況下,及時開始放、化療聯(lián)合治療。
“我們現(xiàn)在才知道為什么‘全國人民奔協(xié)和’,從入院到現(xiàn)在,我都沒有想到會有這么多大專家、主任來關(guān)心孩子的病情,醫(yī)生、護士都主動來看,教授親自幫孩子抽胃管,夜里11點還過來詢問病情,真的非常意外,也非常感動?!睍酝陌职终孪壬锌f分。
患者感謝醫(yī)生的同時,醫(yī)生也在感謝患者。最早收治曉彤的內(nèi)科主任醫(yī)師曾學軍說:“沒有患者的信任,我們沒辦法心無旁騖地制定治療計劃,所以,當患者家屬說出‘我們充分相信醫(yī)生,您說怎么辦就怎么辦’的時候,我們十分感動,覺得一定要盡百倍的努力去治療患者?!?/p>
在這場生命救援中,來自社會愛心人士的救助也讓醫(yī)患更有信心。李秉璐告訴記者,術(shù)中使用的2000ML“熊貓血”來自社會捐贈,并且是指定給曉彤使用,這樣珍貴的饋贈讓手術(shù)的推進得到保障。
曾學軍告訴記者,手術(shù)只是第一步?!皬幕颊吣[瘤的特性和體積來看,屬于很十分罕見的,去掉瘤負荷對整個狀況有好處,但畢竟是一個惡性腫瘤,所以需要后續(xù)的治療跟上,我們希望大家一起努力,既能幫她延長生命,更希望有利于她生活質(zhì)量的維護,這樣也不辜負社會愛心人士對這個孩子的支持?!?nbsp;
編輯:趙彥
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