人民政協(xié)網(wǎng)北京3月18日電 由北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主辦的第六屆北京罕見病學(xué)術(shù)大會(huì)暨2018京津冀罕見病學(xué)術(shù)大會(huì)在北京召開。

北京醫(yī)學(xué)會(huì)金大鵬會(huì)長(zhǎng)在致辭中介紹，幾年來(lái)，北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)在全國(guó)政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院丁潔教授及其常委會(huì)的帶領(lǐng)下，為中國(guó)的罕見病事業(yè)，不忘初心、砥礪前行、無(wú)私奉獻(xiàn)。在學(xué)術(shù)交流、調(diào)查研究、建言獻(xiàn)策等方面做出了貢獻(xiàn)。希望在今后的工作中再接再厲，做出更大成績(jī)。

第六屆北京罕見病學(xué)術(shù)大會(huì)暨2018京津冀罕見病學(xué)術(shù)大會(huì)會(huì)場(chǎng)

全國(guó)政協(xié)委員、罕見病分會(huì)主任委員丁潔教授在發(fā)言中介紹，北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)成立于2012年12月，目前已經(jīng)是第二屆委員會(huì)。罕見病分會(huì)在學(xué)術(shù)交流、罕見病調(diào)研、罕見病分會(huì)網(wǎng)站建設(shè)等方面做出積極探索。罕見病分會(huì)2017年開始成立學(xué)組，分別是罕見病兒童腎臟病學(xué)組、罕見病風(fēng)濕免疫學(xué)組、罕見病神經(jīng)病學(xué)學(xué)組、罕見病兒童神經(jīng)肌肉病學(xué)組、罕見病心臟病學(xué)組、罕見病臨床評(píng)價(jià)藥學(xué)組以及罕見病泌尿科學(xué)組。2018年又成立了三個(gè)學(xué)組，分別是罕見病眼科學(xué)組、罕見病遺傳代謝病學(xué)組、罕見病新生兒疾病學(xué)組。

金大鵬會(huì)長(zhǎng)為新成立學(xué)組頒發(fā)證書

據(jù)介紹，各學(xué)組成立一年來(lái)，充分發(fā)揮自身優(yōu)勢(shì)和專業(yè)特長(zhǎng)，根據(jù)各學(xué)科的特點(diǎn)，對(duì)本學(xué)科的罕見病病例進(jìn)行交流、部分病種的診療共識(shí)進(jìn)行研究和制定、孤兒藥相關(guān)問題進(jìn)行研討。為推進(jìn)罕見病臨床診治水平的提高、藥學(xué)深入的研究和流行病學(xué)調(diào)查做出了努力。各學(xué)組組長(zhǎng)分別向大會(huì)匯報(bào)各自專業(yè)領(lǐng)域的研究進(jìn)展。與會(huì)專家圍繞壁報(bào)交流、中國(guó)罕見病用藥現(xiàn)狀研究課題匯報(bào)等展開交流探討。

分會(huì)各副主任分別圍繞調(diào)研課題、診療指南制定、科普宣傳、公益活動(dòng)、自媒體建設(shè)等方面匯報(bào)了今后工作設(shè)想。與會(huì)委員們?yōu)楹币姴》謺?huì)今后的工作各抒己見、集思廣益、建言獻(xiàn)策。

全國(guó)政協(xié)委員、罕見病分會(huì)主任委員丁潔教授

為使罕見病學(xué)術(shù)大會(huì)成為研究交流的平臺(tái)、引導(dǎo)鼓勵(lì)大家開展罕見病臨床和基礎(chǔ)研究，每年的罕見病學(xué)術(shù)大會(huì)都進(jìn)行廣泛的論文征集。

本次大會(huì)的論文征集工作，得到了京津冀三地和河南省醫(yī)務(wù)界同仁的熱情參與。大會(huì)收集論文一百八十余篇，遴選五十余篇作為壁報(bào)交流。并對(duì)評(píng)選出的優(yōu)秀論文作者進(jìn)行表彰。

為感謝金大鵬會(huì)長(zhǎng)對(duì)罕見病事業(yè)的貢獻(xiàn)和長(zhǎng)期以來(lái)給予罕見病分會(huì)的關(guān)心、指導(dǎo)和支持，丁潔教授代表罕見病分會(huì)向金大鵬會(huì)長(zhǎng)贈(zèng)送獎(jiǎng)杯。

來(lái)自國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委、國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局、中華醫(yī)學(xué)會(huì)、北京醫(yī)學(xué)會(huì)、北京市衛(wèi)生計(jì)生委、北京市人力社會(huì)保障局、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部、河北省醫(yī)療保險(xiǎn)管理局、青島社會(huì)保險(xiǎn)事業(yè)部、浙江省衛(wèi)計(jì)委、浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)、北京市李桓英基金會(huì)代表以及罕見病分會(huì)委員200余人出席會(huì)議。（高君明、宋寶剛）