近日，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)、科技部、工業(yè)和信息化部、國(guó)家藥品監(jiān)督管理局和國(guó)家中醫(yī)藥管理局等5部門(mén)聯(lián)合印發(fā)《第一批罕見(jiàn)病目錄》。第一批納入目錄的罕見(jiàn)病共121種，包括白化病、肌萎縮側(cè)索硬化、血友病等。各部門(mén)還將按照分批制訂、動(dòng)態(tài)更新的工作方式，逐步完善我國(guó)罕見(jiàn)病目錄。

國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)相關(guān)司局負(fù)責(zé)人表示，目錄根據(jù)我國(guó)人口疾病罹患情況、醫(yī)療技術(shù)水平、疾病負(fù)擔(dān)和保障水平等，并參考國(guó)際經(jīng)驗(yàn)，由不同領(lǐng)域權(quán)威專(zhuān)家按照一定工作程序遴選產(chǎn)生。同時(shí)，目錄廣泛征求了相關(guān)部委和行業(yè)意見(jiàn)后達(dá)成一致。（首席記者姚常房）