本報訊（記者楊偉偉）9月13日，全國首個關愛漸凍人的聯(lián)合勸募基金———中國社會福利基金會漸凍人聯(lián)合勸募基金正式成立。據悉，該基金將專注于漸凍人相關疾病知識宣傳、家庭護理、心理健康維護以及醫(yī)患信息溝通等工作。

　　漸凍人（ALS）是對一組運動神經元病的別稱，是形象比喻患者逐漸失去所有運動功能，身體像被凍住了一樣，患者發(fā)病后2-5年內逐漸失去所有運動功能，不能行動、吞咽、說話……直至呼吸衰竭，最殘酷之處在于即便病情到了很晚期，患者的思維始終正常，清醒地逼視自己的死亡過程。目前，只有一種藥物獲得PDA批準用于治療ALS，但僅能微弱地擴展患者生存期2-3個月。在我國，因為ALS沒有納入大病醫(yī)保范圍，患者在承受疾病痛苦的同時，還必須承擔巨大的經濟壓力和精神壓力。

　　作為漸凍人基金的發(fā)起方，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心是全國首家漸凍人關愛中心。中心成立以來，與國內外專業(yè)機構、相關組織密切合作，開展疾病和護理知識普及與宣傳，同時通過多種形式幫助漸凍人。

　　漸凍人基金是中國?；鶗闪⒌牡谒闹魂P注罕見病的專項基金，自2009年設立全國首個關注罕見病的專項基金—瓷娃娃罕見病關愛基金以來，為進一步對民間草根組織發(fā)展進行扶持，中國?；鶗ツ?月成立了聯(lián)合勸募中心，招募符合一定條件的民間草根公益機構，為其提供全國性公募平臺、組織勸募培訓、開展勸募活動。

　　另悉，第一屆全國漸凍人病友會也將于10月23日召開。