冰桶挑戰(zhàn)：慈善被娛樂“漸凍” 作秀味太重受爭(zhēng)議

　　日前，一群年輕人在居庸關(guān)長城上進(jìn)行“冰桶挑戰(zhàn)”。近來，“ASL冰桶挑戰(zhàn)”席卷全球，數(shù)據(jù)顯示目前中國漸凍癥患者有20多萬人。本報(bào)特約攝影 于志強(qiáng)

　　連日來，迅速風(fēng)靡的“冰桶挑戰(zhàn)”讓公眾對(duì)一種罕見病——“漸凍人”開始關(guān)注，從8月18日到昨天，北京“瓷娃娃”罕見病關(guān)愛中心共收到捐款667.8萬元，相當(dāng)于去年全年的捐款總額。但這場(chǎng)起源于國外、旨在讓公眾關(guān)注罕見病“漸凍人”的活動(dòng)在收獲巨大關(guān)注度的同時(shí)，也因?yàn)榫杩顢?shù)目與國外差異大、作秀味太重、浪費(fèi)水等飽受爭(zhēng)議。

　　一問：冰桶潑掉了多少水？

　　按照游戲規(guī)則，被點(diǎn)名者要在24小時(shí)內(nèi)往自己身上潑一桶冰水，少則數(shù)升，多則數(shù)十升，否則就要為“漸凍人”捐出100美元。來自美國的數(shù)據(jù)顯示，這一在全美科技界大佬、職業(yè)運(yùn)動(dòng)員中風(fēng)靡的游戲，在不到半個(gè)月的時(shí)間內(nèi)就用掉了500萬加侖水，相當(dāng)于近兩萬噸水。

　　8月18日“冰桶挑戰(zhàn)”正式傳入我國后，迅速得到眾多人士的響應(yīng)，其中不乏知名企業(yè)家和演藝明星。他們?cè)谔魬?zhàn)自己的同時(shí)，究竟?jié)姷袅硕嗌偎y以精確計(jì)量。據(jù)推算，目前全國已有上萬人挑戰(zhàn)冰桶，按每人平均潑10升水計(jì)算已經(jīng)用掉了10萬升水，而這個(gè)游戲在網(wǎng)絡(luò)上“高燒不退”，形成了一種病毒式傳播。在各大明星大腕曬出的視頻中記者發(fā)現(xiàn)，不少人沉醉在“娛樂”之中，忘了宣傳罕見病，甚至有些干脆把“冰桶挑戰(zhàn)”當(dāng)成一場(chǎng)免費(fèi)的企業(yè)產(chǎn)品宣傳，其中一位企業(yè)家在游戲開始前花了數(shù)分鐘時(shí)間介紹企業(yè)和最新產(chǎn)品，這種變了味兒的推廣已經(jīng)背離了游戲的初衷。8月21日，國家民政部新聞辦就曾通過官方微博，建議活動(dòng)組織者應(yīng)更加注重活動(dòng)的實(shí)效，避免娛樂化、商業(yè)化傾向。

　　記者同時(shí)發(fā)現(xiàn)，除了少部分人外，絕大部分玩家的游戲用水都直接浪費(fèi)掉了。北京是一座缺水的城市，數(shù)據(jù)顯示，從6月1日到8月24日，本市一共用掉了2.35億立方米自來水，平均每天用掉276萬立方米，相當(dāng)于一天用掉一個(gè)昆明湖。

　　長期從事環(huán)保領(lǐng)域研究的市政協(xié)委員岳鴻聲認(rèn)為，慈善事業(yè)在注重宣傳推廣的同時(shí)也要因地制宜，特別是要節(jié)約資源。“這種以浪費(fèi)資源換取關(guān)注度的方式并不可取，慈善應(yīng)該既講究效果又要注意節(jié)約。對(duì)我們的城市、國家來說，包括水資源在內(nèi)的任何資源都是寶貴的，大家可以想辦法用其他游戲方式代替，既呼吁社會(huì)關(guān)注弱勢(shì)群體，又推廣了環(huán)保理念。”

　　二問：捐款能救多少“漸凍人”？

　　美國“冰桶挑戰(zhàn)”捐款目前已超過4000萬美元，數(shù)十萬人參與了捐助行動(dòng)。而在我國，短短幾天時(shí)間里新浪微博“冰桶挑戰(zhàn)”話題閱讀量超過29億，“瓷娃娃”罕見病關(guān)愛中心的微博留言突破了百萬條，但實(shí)際捐助人只有數(shù)千人——這使捐助活動(dòng)多少有些“雷聲大、雨點(diǎn)小”。

　　北京“瓷娃娃”罕見病關(guān)愛中心公眾參與項(xiàng)目負(fù)責(zé)人孫月介紹，中心已經(jīng)收到全國268位“漸凍人”的求助微信、電話，“我們正在進(jìn)行統(tǒng)計(jì)并核實(shí)相關(guān)情況，然后會(huì)有針對(duì)性地對(duì)病人進(jìn)行救助。”孫月介紹，已收到的667.8萬元捐款全部都在新浪微公益的公共賬號(hào)里，使用時(shí)將由民政部下設(shè)的中國社會(huì)福利基金會(huì)提出申請(qǐng)，然后依據(jù)中心提供的具體單據(jù)進(jìn)行撥付，“這個(gè)程序很流暢，一般三五天就可以了。”

　　此次接收的捐款將全部集中建立“瓷娃娃冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金。為了能達(dá)到公開透明，將由“瓷娃娃”中心理事會(huì)代表及資深公益人士、學(xué)者、記者、法律、財(cái)務(wù)和醫(yī)學(xué)專家組成專項(xiàng)基金監(jiān)督委員會(huì)，對(duì)基金使用的具體計(jì)劃，合法、合規(guī)性進(jìn)行全面監(jiān)督，接受財(cái)務(wù)審計(jì)，具體名單將在近期統(tǒng)一公布。“全國現(xiàn)有20多萬漸凍癥患者，病情較嚴(yán)重的患者平均一年需要花費(fèi)至少30萬元，660萬元也只能幫助極少的一部分人。”

　　針對(duì)實(shí)際捐款水平遠(yuǎn)低于美國的現(xiàn)狀，孫月認(rèn)為，活動(dòng)最大的意義在于喚起了整個(gè)社會(huì)對(duì)罕見病的關(guān)注。過去中心找企業(yè)和機(jī)構(gòu)募捐，往往要花很多時(shí)間和精力溝通，介紹什么是罕見病，“現(xiàn)在一說大家都知道。從這個(gè)層面上說，‘冰桶挑戰(zhàn)’把娛樂和公益結(jié)合起來，這種模式值得我們學(xué)習(xí)借鑒。”

　　三問：“冰桶挑戰(zhàn)”能長久嗎？

　　據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前全國有近千萬各類罕見病患者，一個(gè)病人一年的治療費(fèi)用少則幾十萬元，多則上百萬元，絕大部分的治療都是自費(fèi)，患者家庭負(fù)擔(dān)沉重。雖然“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)大大提升了社會(huì)對(duì)罕見病的關(guān)注熱度，但僅靠民間的“娛樂+捐助”，對(duì)罕見病治療仍是杯水車薪。

　　中國罕見病發(fā)展中心主任黃如方認(rèn)為，類似“冰桶挑戰(zhàn)”這樣的運(yùn)動(dòng)式推廣并非長久之計(jì)，國家層面的保障體系才是根本之道。“應(yīng)由衛(wèi)計(jì)委、食藥部門、醫(yī)保部門、民政部門一起建立保障體系，把罕見病治療納入基本醫(yī)療范疇，對(duì)治療費(fèi)用、藥品等劃分可報(bào)銷部分，減輕患者家庭負(fù)擔(dān)。”

　　全球已有30多個(gè)國家和地區(qū)從立法層面對(duì)罕見病用藥研發(fā)及治療給予了保障和支持，罕見病治療不僅被納入醫(yī)保，同時(shí)個(gè)人負(fù)擔(dān)也很小，比如根據(jù)美國《罕見病用藥法》，該國罕見病患者享有政府醫(yī)療保健計(jì)劃和商業(yè)保險(xiǎn)雙重保障。

　　同時(shí)，目前國內(nèi)存在著罕見病藥物進(jìn)口審批不暢、研發(fā)滯后等問題，全世界有300余種治療罕見病的藥物，幾乎均由發(fā)達(dá)國家研發(fā)。盡管可以從外國進(jìn)口，但這些藥物要進(jìn)入中國面臨重重難題，“應(yīng)適當(dāng)放寬這方面的限制。”本報(bào)記者 劉可

　　(中新網(wǎng)江西新聞轉(zhuǎn)載)