目前供職于中國(guó)科學(xué)院生物物理研究所的崔婭姬有很多頭銜。她，是蝴蝶寶貝關(guān)愛協(xié)會(huì)秘書長(zhǎng)，是“和你在一起”志愿團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人，是國(guó)內(nèi)較早近距離接觸罕見病群體的健康人，還是一名重度唇腭裂男童的養(yǎng)母。

　　“皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱”

　　4月5日晚8點(diǎn)20分，崔婭姬在微博上留下了這樣一段話：“又一個(gè)蝴蝶寶貝化作天使了，孩子還不滿一個(gè)月，遺憾的是他還沒(méi)有看清楚這個(gè)世界，還沒(méi)有來(lái)得及認(rèn)清楚自己的爸爸、媽媽；欣慰的是，孩子的爸爸、媽媽對(duì)孩子自始至終都沒(méi)有放棄過(guò)。祝福你，我們的蝴蝶寶貝，一路走好，如果有來(lái)生，祝你有一個(gè)健康的身體。”

　　最近這幾年，崔婭姬的工作重心全都放在了關(guān)注孤殘兒童和罕見病群體上。

　　“孩子們患有一種罕見的遺傳性皮膚疾病，醫(yī)學(xué)上稱之為大皰性表皮松解癥。用止血帶或酒精棉球消毒會(huì)把皮膚擦破。哪怕是被摸一下，他們的皮膚就會(huì)長(zhǎng)水皰。所以，抽血的時(shí)候不能捏他的手，消毒棉球只能在皮膚上點(diǎn)幾下，止血帶要扎在紗布外面。”提起協(xié)會(huì)中的“寶貝”們，崔婭姬言談話語(yǔ)中充滿著憐惜之情。

　　她告訴記者，由于基因缺陷，罹患這一疾病的人，皮膚、眼睛、口腔及食道等黏膜組織，在受到輕微摩擦或沒(méi)有明顯原因的情況下，就會(huì)發(fā)生水皰或血皰，進(jìn)而導(dǎo)致創(chuàng)傷潰爛，每天需要換藥包扎，痛苦萬(wàn)分，且終生不能痊愈，生活不能自理，“不少患兒出生時(shí)表皮就有缺損，皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱。”他們因此被稱為“泡泡龍”，也叫“蝴蝶寶貝”。

　　2012年7月，崔婭姬同國(guó)內(nèi)的患者及其家屬共同成立了“蝴蝶寶貝關(guān)愛協(xié)會(huì)”，4個(gè)月后，協(xié)會(huì)的第一屆全國(guó)病友會(huì)如期召開，現(xiàn)場(chǎng)來(lái)了150余人。

　　“盡管，我們的皮膚都十分脆弱；盡管，我們時(shí)時(shí)刻刻要忍受著無(wú)盡的痛楚；盡管，我們的家庭要承受巨大的醫(yī)療負(fù)擔(dān)；盡管，我們?cè)诮逃途蜆I(yè)方面還面臨著很多困難。但是，只要有了社會(huì)上更多人的關(guān)注和愛心，我們會(huì)越來(lái)越堅(jiān)強(qiáng)！”那一天，一位患者發(fā)自肺腑的聲音讓崔婭姬至今難忘。

　　去年臘八節(jié)，崔婭姬沒(méi)有陪家人一起過(guò)，而是懷揣著對(duì)一名“蝴蝶寶貝”深深的牽掛，搭乘火車奔赴幾百公里外的山東省臨清市，走進(jìn)了一個(gè)月收入僅有800元的三口之家。

　　因常年要照顧患有大皰性表皮松解癥的女兒，這個(gè)家庭的生活一直是捉襟見肘。與“蝴蝶寶貝”們的多次接觸，崔婭姬深知一個(gè)普通家庭面對(duì)這樣的疾病，在物質(zhì)和心理上要承受的巨大壓力。

　　為了緩和家中低沉的氣氛，她與孩子父母拉著家常，第二天特意到市場(chǎng)買菜，為一家人做了頓正宗的老北京炸醬面。崔婭姬說(shuō)孩子需要補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)，臨走時(shí)買了排骨并留下了一些錢。“非親非故，為什么要幫我們？”望著孩子?jì)寢尣唤獾难凵?，她只說(shuō)了一句話，“我想你過(guò)得比我好。”

　　陷入回憶的崔婭姬一度哽咽，對(duì)她而言，親自到患者家中拜訪并提供幫助已記不得經(jīng)歷了多少次。

　　與公益“結(jié)緣”

　　在崔婭姬身上，你似乎永遠(yuǎn)看不到煩惱和憂愁，她給人的總是樂(lè)呵呵的一張笑臉。

　　1998年夏天，一次偶然的機(jī)會(huì)，崔婭姬結(jié)識(shí)了從甘肅進(jìn)京給孩子看病的一個(gè)農(nóng)村家庭，一家人賣掉唯一的房子，東拼西湊來(lái)到北京。當(dāng)時(shí)月收入只有幾百元的崔婭姬毫不猶豫地拿出2000元錢交到孩子父母手中，并堅(jiān)持每天給他們送去一頓可口的飯菜。

　　時(shí)至今日，崔婭姬已記不清孩子的長(zhǎng)相和姓名，可孩子的一句話卻印在了心底。有一次她問(wèn)孩子：“你長(zhǎng)大了想做什么？”孩子毫不猶豫地回答：“我要開火車，到那個(gè)時(shí)候，我在你家樓下修一站，就能每天看見你。”崔婭姬被這個(gè)當(dāng)時(shí)年僅五歲的孩子感動(dòng)了。就是從那時(shí)起，只要遇到需要幫助的人，她都會(huì)慷慨解囊，盡力提供幫助。

　　后來(lái)，崔婭姬成了天使之家的志愿者，每周都要去那里照顧被遺棄的孩子，帶他們到醫(yī)院看病、檢查身體，醫(yī)院的走廊總會(huì)出現(xiàn)她忙碌的身影。每年大年初一，她都會(huì)給“家”里的“小天使”們端上一盤熱氣騰騰的餃子，陪他們一起過(guò)年。再后來(lái)，她收養(yǎng)了一個(gè)重度唇腭裂的孩子，“我現(xiàn)在給不了他山珍海味，將來(lái)給不了他高官厚祿，但我能給她一個(gè)家，一個(gè)溫暖的家。”

　　記者獲悉，崔婭姬于2011年底發(fā)起成立的“和你在一起”志愿者之家，目前已幫助60余個(gè)罕見病及慢性病組織建立了網(wǎng)站，聯(lián)系了相關(guān)醫(yī)院的資深專家，為其解決了不少醫(yī)療難題，搭建了一個(gè)很好的醫(yī)患平臺(tái)，千余人從中受益。

　　與此同時(shí)，“和你在一起”志愿團(tuán)隊(duì)組織了多場(chǎng)線上及線下的交流活動(dòng)。例如，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)請(qǐng)國(guó)內(nèi)專家辦講座，進(jìn)行義診活動(dòng)，讓不方便出門的患者及時(shí)了解最新的信息，得到醫(yī)生的及時(shí)指導(dǎo)和救治。此外，還組織開展了多種罕見病的病友會(huì)，

　　讓患者有機(jī)會(huì)同醫(yī)生近距離接觸。

　　“很多時(shí)候就是勒緊自己”

　　“更喜歡別人叫我崔姐。”崔婭姬說(shuō)，現(xiàn)在即使年紀(jì)很小的“蝴蝶寶貝”也這樣稱呼她，她也樂(lè)在其中，因?yàn)橹雷约赫嬲呓撕币姴∪后w、走進(jìn)了患者們心里?，F(xiàn)在的她，還會(huì)堅(jiān)持接待從外地來(lái)京看病的患者和家屬，經(jīng)常安排他們住在自己家；會(huì)定期捐助4個(gè)家庭，并不定期地散捐；每年大年初一，一家人會(huì)走進(jìn)福利院和那里的孩子們一起過(guò)年。

　　當(dāng)記者問(wèn)她做這些事家人是否支持時(shí)，崔婭姬坦言：“我在能力范圍內(nèi)幫助他們，不會(huì)影響自己孩子的生活水平，很多時(shí)候就是勒緊自己。”

　　今年，崔婭姬心里頭惦記著幾件大事：完成民非組織的注冊(cè)，這樣社會(huì)上的愛心人士和企業(yè)就可以為這個(gè)特殊群體的孩子捐款，改善他們的醫(yī)療現(xiàn)狀；擴(kuò)大志愿者團(tuán)隊(duì)；整合醫(yī)療資源；開展一對(duì)一幫扶活動(dòng)；與思源天使合作完成“走進(jìn)大涼山，走進(jìn)艾滋病孤兒”項(xiàng)目。

　　這些年的經(jīng)歷，讓崔婭姬懂得了什么是“幸福”，更領(lǐng)悟到了“知足常樂(lè)”的真正含義。