“蝴蝶寶貝”急需更多的關(guān)懷

　　“因為大皰性表皮松解癥沒有納入醫(yī)保范疇，患者只能自籌經(jīng)費，這可是一筆巨額開支。”林志淼說，除了經(jīng)濟壓力，患者及其家屬還要承受難以名狀的心理和精神壓力。而在一些發(fā)達國家，“蝴蝶寶貝”出生后，政府部門、醫(yī)療保險及社會團體等各方面的救助，特別是社會團體對于患兒的治療及父母的心理狀態(tài)穩(wěn)定起到了相當(dāng)重要的作用。

　　“更令人難過的是，受限于信息溝通不暢、經(jīng)濟壓力以及醫(yī)療水平限制，不少患者要幾經(jīng)周折才能被確診，還有部分患者會在生命早期因無力醫(yī)治被父母遺棄或死亡。”林志淼感嘆，罕見病降臨本身就已經(jīng)是患者及其家庭的不幸，要想克服不幸，需要的不只是醫(yī)生的治療，同時還有全社會更多的了解、關(guān)注和呵護。