男孩患罕見病皮膚一碰就破 用衛(wèi)生紙包裹8年(圖)

受損的皮膚纏著衛(wèi)生紙

一出生就患上罕見病，皮膚一碰就破

　　皮膚上裹上層層衛(wèi)生紙保護(hù)

　　剛出生就被確診為先天大皰性表皮松解癥，全身皮膚一碰就爛，被醫(yī)生預(yù)言活不過(guò)3歲的宋劉臣，如今已堅(jiān)強(qiáng)地挺過(guò)了8個(gè)年頭。“衛(wèi)生紙男孩”宋劉臣的事引起社會(huì)關(guān)注，昨天，宋中民求助鄭州晚報(bào)，尋求治療方法和愛心捐助。

　　鄭州晚報(bào)記者 石闖 實(shí)習(xí)生 張念念/文 京九晚報(bào)記者 魯超/圖

　　今年40歲的宋中民家住商丘市睢陽(yáng)區(qū)鞍馬鄉(xiāng)宋破樓村，有三個(gè)孩子，大女兒已經(jīng)上高一，患病的是他的大兒子宋劉臣，尚在襁褓的是小兒子。

　　8年前，宋中民一家其樂融融。原本以為兒子宋劉臣的出生，會(huì)讓這個(gè)平淡卻幸福的小家更加圓滿，可意外的狀況出現(xiàn)了。

　　“出生12個(gè)小時(shí)就被診斷為先天大皰性表皮松解癥。”被醫(yī)生告知的宋中民，甚至無(wú)法完整地理解這個(gè)醫(yī)學(xué)名詞。從此宋中民和妻子王霞英抱著尚在襁褓的宋劉臣，開始了全國(guó)各地尋醫(yī)問(wèn)藥的道路。

　　“孩子生著病，需要照顧，全家的收入就靠著四畝地和我平時(shí)打零工。”宋中民說(shuō)，8年時(shí)間，給孩子治病已花去20多萬(wàn)，這是這些年全部的積蓄。

　　堅(jiān)強(qiáng)和病魔抗?fàn)?年

　　“孩子生病以后，花錢什么的我都不怕，可看著孩子全身潰爛實(shí)在心疼。”宋中民曾帶孩子去過(guò)鄭州、北京、上海等地看病，可孩子的病情仍不見好轉(zhuǎn)。

　　“皮膚一碰立刻起水泡，蹬著被子、衣服蹭著，都會(huì)出血。”宋中民說(shuō)，嚴(yán)重時(shí)孩子的大皰甚至長(zhǎng)到了舌頭上，小時(shí)候都是母親王霞英把奶直接擠到嘴里。

　　就是這樣不斷和命運(yùn)做抗?fàn)幍乃渭胰耍阉蝿⒊家淮未螐乃郎袷掷飱Z回來(lái)。“醫(yī)生說(shuō)活不過(guò)3歲，我的孩子現(xiàn)在已經(jīng)8歲。”

　　如今已經(jīng)讀小學(xué)二年級(jí)的宋劉臣，由于皮膚潰爛，常常不能按時(shí)到校上課，靠著平時(shí)的自學(xué)，和姐姐兩星期一次的輔導(dǎo)，成績(jī)?nèi)匀槐３种猩稀?/p>

　　皮膚過(guò)度脆弱，衣服的領(lǐng)子都會(huì)對(duì)宋劉臣造成損傷，母親王霞英用衛(wèi)生紙一層一層將宋劉臣包裹起來(lái)，除了防止損傷，還能吸收皮膚潰爛流下的血水。

　　出生12小時(shí)患“怪病”

　　愛心是給他最溫暖的陽(yáng)光

　　“疼”是母親每3個(gè)小時(shí)為宋劉臣換一次衛(wèi)生紙時(shí)，他說(shuō)的最多的一個(gè)字，可是怕母親傷心，他總是強(qiáng)忍著。

　　炎熱的夏天，是宋劉臣最痛苦的季節(jié)，陽(yáng)光、蚊蟲，這些對(duì)宋劉臣脆弱的皮膚，都是致命的，全身的血水混合著汗液，疼痛加倍襲來(lái)。

　　“剛開始用紗布，可發(fā)現(xiàn)紗布會(huì)和凝固的血一起長(zhǎng)在肉上。”換衛(wèi)生紙時(shí)，用生理鹽水慢慢浸透已經(jīng)和肉體粘在一起的衛(wèi)生紙，讓它慢慢脫落，這是家人想到的最能減輕宋劉臣疼痛的方法。也是在這時(shí)，家里取暖的電暖氣，才會(huì)開上兩三個(gè)小時(shí)。

　　宋劉臣的事被社會(huì)知曉后，愛心就像宋劉臣喜歡而不能接觸的陽(yáng)光，慢慢開始照亮這個(gè)貧困的家庭。“有人捐錢，還有人寄來(lái)了藥。有了好心人的支持，更有信心治好臣臣的病。”宋中民說(shuō)