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          大齡自閉癥家庭的焦慮:“我死了,孩子怎么辦?”

          2017年03月24日 09:22 | 作者: 王婧祎 | 來(lái)源:新京報(bào)
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          自閉癥人士在老師的指導(dǎo)下學(xué)習(xí)制作蛋糕。A14-A15版攝影/新京報(bào)記者 王婧祎

          就業(yè)之困

          “三年特教學(xué)校很難獲得太多技能”

          也有自閉癥患者的母親在無(wú)助中,主動(dòng)進(jìn)行了改變。

          年逾60歲的溫洪有一個(gè)27歲的自閉癥女兒。2012年,她和她建立的康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心在這一年誕生。

          溫洪的女兒幾乎沒(méi)有獨(dú)立生活的能力,在她對(duì)女兒未來(lái)的設(shè)想里,她希望像女兒這樣的自閉癥患者能接受康復(fù)和就業(yè)培訓(xùn)后,進(jìn)入到支持性就業(yè)場(chǎng)所去。政府建立的服務(wù)體系能把她的女兒納入到服務(wù)對(duì)象中,社工則會(huì)定期陪伴和支持,直到女兒終老。

          康納洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊,教大齡自閉癥患者學(xué)習(xí)烘焙,希望根據(jù)他們的特點(diǎn),讓他們掌握一定的職業(yè)技能。

          3月3日,在位于清河新城的雨人烘焙坊中,4名自閉癥患者穿上圍裙,戴上口罩,洗手,列隊(duì)走進(jìn)烘焙間。

          烘焙坊的劉老師說(shuō),她希望營(yíng)造一種真正的上班氣氛。但這個(gè)過(guò)程看起來(lái)還是像“過(guò)家家”,因?yàn)樵诿總€(gè)細(xì)小的環(huán)節(jié),這四名20歲左右的年輕人都需要老師的輔助。

          進(jìn)入烘焙間后,四名學(xué)員在老師的指導(dǎo)下,首先要打碎蛋殼,把蛋黃和蛋清分離。這個(gè)步驟花了近10分鐘。

          “岳晨(化名),拿起雞蛋!”假如老師聲音小一點(diǎn),或者不說(shuō)岳晨的名字,這句話(huà)就會(huì)被這個(gè)帥小伙兒完全忽略。

          楊軒(化名)的雞蛋失手打碎了。他驚恐的垂手站在一邊,不知所措。

          岳晨和楊軒都在讀特教職業(yè)學(xué)校,學(xué)習(xí)烘焙、家政、酒店服務(wù)等科目,他們都已經(jīng)讀到高二,明年就要畢業(yè)了。

          他們的母親都在發(fā)愁,孩子們畢業(yè)后該怎么辦,“沒(méi)地兒可去了”。

          楊軒的媽媽是職業(yè)女性,她每周五需要和上司請(qǐng)假才能帶楊軒來(lái)烘焙坊。她盼著職高的學(xué)制能再長(zhǎng)一些,由于孩子的智力狀況,短短三年的時(shí)間在學(xué)校并不能獲得太多技能上的提升,“根本不可能就業(yè)”。

          她告訴記者,特教職高畢業(yè)以后,這些自閉癥孩子再?zèng)]有公立的學(xué)??梢宰x書(shū),只能在家里待著,或者去像慧靈這種民辦的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。她認(rèn)為,對(duì)于能力好一點(diǎn)的自閉癥患者,接受技能培訓(xùn)的時(shí)間應(yīng)該更長(zhǎng)一些,即使學(xué)不到東西,“好歹孩子有個(gè)地方去”。

          岳晨母親則期待有支持性職場(chǎng)的出現(xiàn),讓大齡自閉癥患者能夠在有幫助的情況下就業(yè)。

          資料顯示,支持性就業(yè)是針對(duì)殘障人士的一種就業(yè)安置模式,考慮殘障人士的能力和性格特征,在有專(zhuān)人輔助的情況下,可以從事圖書(shū)管理員、超市理貨員、面點(diǎn)師、手工藝品制作等工作。在美國(guó)、中國(guó)臺(tái)灣等地已比較成熟。

          康納洲就在朝這個(gè)方向努力。他們希望能夠由自閉癥患者制作糕點(diǎn),然后對(duì)外銷(xiāo)售,形成自我“造血”機(jī)制。

          專(zhuān)業(yè)人才是最大的限制,在烘焙坊當(dāng)天的4名老師中,只有一名接受過(guò)自閉癥康復(fù)的專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練,而且還是入職以后才開(kāi)始接受培訓(xùn)的,其余均不是專(zhuān)業(yè)人士。

          和慧靈一樣,康納洲也面臨資金壓力,比如3日的這一節(jié)課僅有4名學(xué)員,卻需要包括面點(diǎn)師在內(nèi)的5位老師提供服務(wù),人力成本、場(chǎng)租、原料設(shè)備成本,僅靠每堂課100元的學(xué)費(fèi)是無(wú)法平衡的,要依賴(lài)殘聯(lián)和各類(lèi)基金會(huì)的補(bǔ)貼。

          編輯:梁霄

          關(guān)鍵詞:大齡 自閉癥 焦慮

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