媽媽抱著媛媛。為了她的病，全家輾轉(zhuǎn)全國，已經(jīng)花費(fèi)了十多萬元，欠了好多債。

媽媽給媛媛按摩，這是媛媛覺得最舒服的時候。

在哥哥的幫助下，媛媛得以用針筒把奶粉通過鼻子打到胃里

　　深圳晚報記者 李飛 實(shí)習(xí)生 張曉琪/文 記者 溫慶強(qiáng)/圖

　　風(fēng)靡世界的“冰桶挑戰(zhàn)關(guān)愛漸凍人”活動，讓社會開始更多地關(guān)注罕見病肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥（ALS）。除此之外，仍有很多目前還未確診的罕見病需要我們的關(guān)注。如果你身邊有“漸凍人”或其它罕見病病例，請您聯(lián)系深圳晚報。熱線電話：83929999

　　看到媛媛的肚子癟了一點(diǎn)，吳倫姣馬上準(zhǔn)備給孩子喂奶，她叫來了待在屋里的9歲兒子童童。童童將注射器的活塞推到盡頭，把空氣排出去，小心地抽了一針筒沖好的奶粉，快吸滿的時候還是灑了兩滴出來。吳倫姣左手抱著媛媛，右手舉著導(dǎo)管。奶粉輸送得很慢，童童兩只手按住活塞，掌握著速度，媽媽則目不轉(zhuǎn)睛地觀察著媛媛的反應(yīng)。

　　對于媛媛來說，每一次喂奶，都需要兩個人協(xié)作才能完成。而這，似乎是一場看不到盡頭的“戰(zhàn)爭”。

　　能笑，卻笑不出聲

　　有別于一般小孩，給媛媛喂奶只能在鼻孔里插入一根導(dǎo)管，用注射器打入胃里。一次要輸進(jìn)兩針筒的奶粉，還有一針筒水，用來清洗導(dǎo)管。喂完后，媛媛的肚子鼓鼓囊囊了，她咿呀地表示自己不舒服。“孩子吃得很少，喂完奶內(nèi)半個鐘頭都不太舒服，有時會吐。”吳倫姣說。“她太缺營養(yǎng)了，喂三十毫升肚子就會脹”。

　　媛媛已經(jīng)13個月大了，本該是咿呀學(xué)語、蹣跚學(xué)步的時候。但是她沒有。媛媛得了一種四處求醫(yī)卻至今沒有確診的罕見病，她的體重和出生時一樣，只有5斤。

　　吳倫姣忍著眼淚描述女兒的現(xiàn)狀：沒有牙齒，只能靠鼻飼奶粉、少量母乳維持生命，除米糊外無法添加其他輔食。媛媛求生欲望強(qiáng)烈，能笑卻笑不出聲，只能用眼神交流。

　　媛媛是足月順產(chǎn)，出生時體重5斤，比一般的孩子瘦小、四肢肌肉與軀干部胖瘦不一致，全身黝黑、哭聲沙啞、掌紋深而亂、腹部膨隆。

　　媛媛出生一個月后就表現(xiàn)出典型喂養(yǎng)困難，即使是13個月后的現(xiàn)在，除了米糊，添加不了其他輔食，連奶制品喂養(yǎng)都很困難。她愛吃母乳，看到母乳就會很興奮，但吃幾口就不好下咽了，30ml奶也得要花兩個小時。

　　媛媛生命的每一個歷程，吳倫嬌都記得非常清楚：1個月時會吃手，2個月能聽懂大人對她說話，能追聲追物，4個月豎頭，5個月會笑、洗澡會抬胳膊……媛媛的現(xiàn)狀更讓她揪心：身上沒丁點(diǎn)肉，雙手臂老是縮著，骨骼已經(jīng)變形，手運(yùn)動還算靈活，但至今還是沒有萌芽，不會坐，不會翻身，不會爬滾，更不會站和走。媛媛智力發(fā)育遲緩，只會用眼神交流，只會笑，沒有聲音的笑，笑得人心破碎……媛媛現(xiàn)在已經(jīng)一歲了，卻只是僅僅長高了10多厘米，體重卻一點(diǎn)都沒有增長，跟剛出生一樣只有5斤。